Εγκεφαλική Παράλυση και Κινητικά Προβλήματα

“Πρέπει να θυμόμαστε ότι τα παιδιά με αναπηρίες είναι πάνω απ’ όλα παιδιά.

Και αυτά, όπως όλα τα παιδιά, πρέπει να απολαμβάνουν το δικαίωμά να ζουν χωρίς βία, να απολαμβάνουν σεβασμό και προστασία.
Και είναι δική μας νομική υποχρέωση να εξασφαλίσουμε ότι αυτό θα συμβεί” (Charlotte Mc Clain-Nhlapo, μέλος της συντακτικής επιτροπής της Μελέτης του ΟΗΕ για τη Βία κατά των Παιδιών).

Σήμερα πάνω από 17 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν και συμπεριφέρονται με εγκεφαλική παράλυση προσαρμόζοντας την καθημερινότητά τους με τις συνθήκες της εν λόγω διαταραχής.

Η εγκεφαλική παράλυση ή Cerebral Palsy (CP), είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει το εγκεφαλικό τραύμα που έχει συντελέσει στην κινητική διαταραχή ενός ατόμου.
Ένας πρόσφατος αποδεκτός ορισµός της Ε.Π. είναι ο ορισµός των Kuban & Leviton (1994), όπου «η Ε.Π. αποτελεί µία οµπρέλα που καλύπτει µία οµάδα µη προοδευτικών, αλλά συχνά αναστρέψιµων, συνδρόµων κινητικής δυσλειτουργίας ως δευτεροβάθµιο αποτέλεσµα βλάβη». Εκδηλώνεται µε διάφορες κινητικές διαταραχές (σπαστικότητα, αθέτωση, αταξία, δυσκαµψία, ατονία), και συνοδεύεται, όχι πάντα, από διανοητική καθυστέρηση (Γαροφαλίδης, 1985).

Συγκεκριµένα, ο όρος «εγκεφαλική» αναφέρεται στον αιτιολογικό παράγοντα του νωτιαίου μυελού, ενώ ο όρος «παράλυση» αναφέρεται στην απώλεια ή µείωση των λειτουργιών της κινητικότητας του σώματος χωρίς να υπάρχει µια οµαλή και συγχρονισµένη στάση λόγω της έλλειψης συντονισμού από τον εγκέφαλο. Σύµφωνα µε τον ορισµό του Little Club (1959), η εγκεφαλική παράλυση είναι «µια µόνιµη αλλά µεταβλητή διαταραχή της κινητικότητας και των στάσεων του σώµατος, που εµφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων και οφείλεται σε εγκεφαλική βλάβη µε δυσµενή επίδραση στη διαµόρφωσή του κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης».

Ο όρος «µόνιµη διαταραχή» υποδηλώνει ότι η βλάβη και η επακόλουθη δυσλειτουργία του εγκεφάλου είναι οριστική και ο όρος «µεταβλητή διαταραχή» ότι μέσω θεραπείας µπορούν να πραγματοποιηθούν ορισμένες αλλαγές στην κινητικότητα. Αποτελεί σοβαρό ιατρικό και κοινωνικό πρόβληµα, λόγω της µεγάλης δυσκολίας αν όχι της αδυναµίας, στη θεραπεία αυτής της σοβαρής παθήσεως (Γαροφαλίδης, 1985).

Δεν πρόκειται για μια διαταραχή του αιώνα μας, καθώς εμφανίστηκε για πρώτη φορά το 1861 από τον Άγγλο ορθοπεδικό χειρούργο, Dr William J. Little, ο οποίος περιέγραψε αδρομερώς την κλινική εικόνα της εγκεφαλικής παράλυσης σε µία εργασία που παρουσιάστηκε στην «London Obstetrical Society» (Παντελιάδης, 2001), ή για κληρονομική πάθηση καθαυτό (αν και υπάρχουν περιπτώσεις να εμφανίζεται συχνότερα σε οικογένειες που υπάρχει ένα βεβαρημένο παρελθόν με νευρολογικές διαταραχές), αλλά εστιάζεται σε ποικίλα αίτια που έχουν να κάνουν με προγεννητικές, περιγεννητικές και μεταγεννητικές βλάβες (Levitt, 2001).

Οι κινητικές παθήσεις των μαθητών κατατάσσονται δε δύο κατηγορίες, στις Εγκεφαλικές Παραλύσεις (τετραπληγία, διπληγία, ημιπληγία, μονοπληγία ή και ανάλογα με τις διαταραχές κίνησης σπαστική, αθέτωση, δυστονία, αταξία) και στα Μυοσκελετικά Νοσήματα (μυικές δυστροφίες, παθήσεις οστών) .

Βάση αυτών, το άτομο της εν λόγω διαταραχής ανάλογα με τη φύση και το βαθμό σοβαρότητάς της φέρει την αντίστοιχη νοοτροπία και τα αντίστοιχα βιώματα που αναπτύσσονται σε προσωπικό επίπεδο κατά τη διάρκεια σύλληψης και αντίληψης της δικής του περίπτωσης.

Με λίγα λόγια, ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση με κριτήριο την κινητική λειτουργία διακατέχεται από βεβαρημένη ψυχολογία, διότι έχει βιώσει από νωρίς την ανεπιθύμητη κατάσταση στην οποία βρίσκεται και για την οποία δεν ευθύνεται ή δεν μπορεί να κάνει κάτι για να την αντιμετωπίσει οριστικά. Δεν ωδίνεται μόνο από την πάθηση αλλά και από αισθήματα κατωτερότητας καθώς αντικρίζει την διαφορετικότητά του έναντι των συνομήλικων του. Κάτι που τον οδηγεί σταδιακά στην απομόνωση, τον κοινωνικό αποκλεισμό και σε εσωστρεφείς συμπεριφορές. Έχει να αντιμετωπίσει μια σειρά δεδομένων που πρέπει να προσαρμόσει στην καθημερινότητά του: Το αν θα συµµετέχει σε γιορτές, θεατρικά έργα, εκδροµές και σε άλλες εκπαιδευτικές δραστηριότητες που σκοπεύουν στην ολόπλευρη ανάπτυξη του παιδιού, την ψυχοσυναισθηµατική του ωρίµανση και τη βελτίωση της κοινωνικοποίησής του. Το αν θα μπορεί να εξυπηρετείται μόνο του ή θα χρειάζεται κάποια βοήθεια. Αν θα τον αποδεχτούν οι συμμαθητές του -η απόρριψη είναι ένα γνώριμο και βίαιο συναίσθημα που έχει αισθανθεί από νωρίς και που σχετίζεται γενικώς με την συμπεριφορά του κοινωνικού περίγυρου της κάθε περιοχής που ζει το παιδί-.

Έτσι, η στάση και η αντιμετώπιση του κοινωνικού συνόλου απέναντι στα άτομα με εγκεφαλική παράλυση μπορούν να παίξουν καθοριστικό ρόλο στη ψυχοσύνθεση τους.
Τα παιδιά με αναπηρία δεν είναι παιδιά της γειτονιάς ή του σχολείου, απεναντίας θεωρούνταν ως το «κοινωνικό στίγμα» της οικογένειας τους και ως εκ τούτου αποτελούν αντικείμενα ενοχής, φόβου και στην καλύτερη περίπτωση οίκτου. Άμεση συνέπεια αυτής της κοινωνικής αντιμετώπισης είναι η ανάπτυξη μιας σειράς προκαταλήψεων και «μύθων» που δυσκολεύουν τόσο την κοινωνική ένταξη όσο και την εκπαιδευτική διαδικασία. «Δείχνουμε αντιδράσεις αποφυγής προς τους ανθρώπους με αναπηρία, που βασίζονται σε πανάρχαιες προκαταλήψεις, αρνητικά στερεότυπα της κοινωνίας μας και ιδεολογίες που ιστορικά έχουν χρησιμοποιηθεί για κοινωνική καταπίεση», (Ζώνιου – Σιδέρη, 2000).

Σύμφωνα με τα παραπάνω, καθίσταται σαφές, ότι η ιδιοσυστασία αυτή καθεαυτή του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση-κινητικά προβλήματα και το κοινωνικό περιβάλλον προσδιορίζουν σε μεγάλο βαθμό τον τρόπο με τον οποίο το ίδιο αντιλαμβάνεται τον εαυτό του σε συνάρτηση με την «αναπηρία» του και συμπεριφέρεται στο καθημερινό συγκείμενο. Η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μέσω της ενημέρωσης για την καταπολέμηση των διακρίσεων, προκαταλήψεων του στίγματος και η συμβολή της σχολικής εκπαίδευσης στην εξοικείωση των μαθητών με τη διαφορετικότητα, κρίνεται επιτακτική.

ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ
Ιωάννα Γ. Κουτρολού
Φιλόλογος, MSc στην Ειδική Αγωγή, Συγγραφέας

www.eidikospaidagogos.gr

ΞΕΝΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Levitt, Sophie (2011) “Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης και της κινητικής καθυστέρησης”. Εκδότης: Παρισιάνου Α.Ε.
Leviit & Sophie, (2001). ¨Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης και κινητικής καθυστέρησης¨. Μεταφραστής: Κουσουλάκος & Σταύρος Λ. Εκδόσεις: Παρισιάνου Α.Ε. Αθήνα. •
Levitt Sophie – Επιμελητής: Κουσουλάκος Σταύρος Λ. (2001). “Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης και της κινητικής καθυστέρησης Treatment of Cerebral Palsy and Motor Delay”. Εκδότης: Παρισιάνου Α.Ε. , Αθήνα. •
Levitt Sophie (2001) “Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης και της κινητικής καθυστέρησης”. Εκδόσεις Παρισιάνου Α.Ε., Αθήνα. • Mysak, E.D. Cerbral Palsy Speech Syndromes. (1991). “In Travis, L.E. (Ed.), Handbook of Speech Pathology and Audio.
Stanley Alberman & Bler Fiona (2000) “Εγκεφαλική παράλυση: Επιδημιολογία & Αιτιώδης”.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Γαροφαλίδης Γεώργιος (1985) “Επίτοµη Ορθοπεδική”. Εκδόσεις Παρισιάνος, Αθήνα.
Ζώνιου – Σιδέρη Α, «Ένταξη: Ουτοπία ή πραγματικότητα;» Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, (2000).
Χαρτοκόλλης Π., «Προβλήματα γύρω από την κοινωνική αποκατάσταση ψυχικών αναπηριών», Αθήνα, 1981.

www.eidikospaidagogos.gr