Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε στις 28 Φεβρουαρίου. Το θέμα της για φέτος είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», θέλοντας να τονίσει πως μια σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και την οικογένεια, τους φροντιστές του κι ολόκληρο το περιβάλλον του.
«Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι«,όπως είναι και το φετινό σλόγκαν, ασθενείς, οικογένειες και οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών.
Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μια πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.
Σε παγκόσμια κλίμακα εκτιμάται ότι περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι (5% του παγκόσμιου πληθυσμού) ζουν έχοντας κάποια σπάνια ασθένεια. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσεως. Πολλές από αυτές είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών. Εκτιμάται ότι το 75% των σπάνιων παθήσεων προσβάλλει παιδιά και το 30% των ασθενών με σπάνια πάθηση πεθαίνει πριν φτάσει την ηλικία των 7 χρόνων.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
- Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
- Ανιριδία
- Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
- Αταξία τηλεαγγειεκτασία
- Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
- Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
- Κυστική ίνωση
- Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
- Δυστονία
- Αιμορροφιλία
- Νόσος Πάρκινσον
- Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
- Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
- Μελιταίος Πυρετός
- Μεσογειακός Πυρετός
- Εγκεφαλίτιδα
- Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
- Μεσογειακή Αναιμία
- Στρεψαυχενία
- Πορφυρία
- Σκλήρυνση κατά πλάκας
- Μυϊκές δυστροφίες
- Σκληροδερμία
Εκδηλώσεις
- Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα γίνει εκδήλωση με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
- Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.
- Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
- Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
Φώτης Παπαναστασίου
Ειδικός Παιδαγωγός
