Τα αδέρφια παιδιών που έχουν λάβει τη διάγνωση των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)

Οι γονείς οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με οποιαδήποτε διάγνωση που λαμβάνει το παιδί τους, πρέπει να ανταπεξέλθουν σε μια νέα πραγματικότητα. Εάν έχουν και άλλα παιδιά, τότε κατακλύζονται από επιπρόσθετους προβληματισμούς. Οι περισσότεροι θεωρούν ότι το “βάρος” που έπεσε σε εκείνους με την ερχόμενη διάγνωση, θα το επωμιστούν εφόρου ζωής και τα άλλα τους παιδιά.

Ξεκινώντας το άγνωστο ταξίδι στον κόσμο του αυτισμού και των ΔΑΦ, οι ανησυχίες και οι αγωνίες τους είναι πολύπλευρες.

Πώς θα επηρεάσει η διάγνωση αυτή τα άλλα μας παιδιά;

Θα ντρέπονται για το αδερφάκι τους;

Θα το αποδεχτούν τα ίδια;

Θα δεχτούν bullying από το περιβάλλον τους;

Και όχι μόνο αυτά τα ερωτήματα…. Αλλά και πως οι ίδιοι σαν γονείς θα κρατήσουν τις ισορροπίες για να μεγαλώσουν εξίσου σωστά και το παιδί που έχει λάβει την διάγνωση αλλά και τα αδέρφια αυτού. Από τις πιο σημαντικές ανησυχίες τους είναι και το οικονομικό. Πέρα από τα καθορισμένα έξοδα για την ανατροφή ενός παιδιού, η ανατροφή παιδιών που έχουν λάβει διάγνωση ΔΑΦ απαιτεί επιπλέον έξοδα. Έξοδα που έχουν να κάνουν κυρίως με τις θεραπείες τους αλλά και με την διασφάλιση του μέλλοντος τους, αφού δεν τους διαβεβαιώνει κανένας, ότι τα παιδιά τους στο μέλλον θα μπορούν να συντηρήσουν τον εαυτό τους έχοντας ένα εισόδημα.

Το άρθρο αυτό το γράφω σκεπτόμενη δύο οπτικές γωνίες. Από την μία, καταθέτω τις σκέψεις μου σαν αδερφή μιας έφηβης δεσποινίδας, που έχει λάβει την διάγνωση ΔΑΦ τα τελευταία 14 χρόνια, όταν ήταν σε ηλικία 2,5 ετών, αλλά και  σαν λογοθεραπεύτρια.

Από προσωπική λοιπόν πείρα μπορώ πλέον να καταγράψω ότι μια διάγνωση, οποιαδήποτε και εάν είναι αυτή, είναι δώρο σε μια οικογένεια. Πραγματικό δώρο. Χωρίς διαλυτικά. Όχι μεταφορικά. Οι ηθικές αξίες, το δέσιμο, η ανιδιοτελής αγάπη που ανθίζουν μέσα στις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι στοιχεία που φωτίζουν τις ψυχές των μελών των οικογενειών αυτών. Βεβαίως και υπάρχουν δυσκολίες, κλάματα, φωνές, θυμός, διαφωνίες, συγκρούσεις, αγανάκτηση και ότι άλλο αρνητικό συναίσθημα μπορεί να σκεφτεί κάποιος, αυτά είναι η καθημερινότητα. Όμως το παιδί που εμπίπτει στο φάσμα του αυτισμού δίνει σε όλους τους κοντινούς του ανθρώπους την ευκαιρία να γίνουν καλύτεροι άνθρωποι, να εκτιμήσουν την υγεία, να εκτιμούν την κάθε κατάκτηση και να νιώθουν ευτυχισμένοι και με το πιο ασήμαντο γεγονός. Για να μπορέσουν όμως να λειτουργήσουν σωστά οι ενδοοικογενειακές σχέσεις σε τέτοιες περιπτώσεις, είναι απαραίτητη η συμβουλευτική από κάποιον ειδικό ψυχολόγο/ψυχίατρο. Οι γονείς, ίσως το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνουν μόλις πάρουν την διάγνωση ΔΑΦ είναι να επισκεφτούν κάποιον ειδικό για συμβουλευτική.

Όσον αφορά την επιστημονική τοποθέτηση, συγκεντρώνοντας κάποιες έρευνες μπορούμε να καταλήξουμε, ότι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με ΔΑΦ θα πρέπει να έχουν στο μυαλό τους πέντε βασικά πράγματα.

• Τι είναι ο αυτισμός;

Από τα πρώτα πράγματα που πρέπει να κάνει ένας γονέας είναι να εξηγήσει, στο/α αδέρφι/α του παιδιού με ΔΑΦ τι είναι ο αυτισμός. Εννοείται ότι ανάλογα με την ηλικία του παιδιού ο γονέας πρέπει να μπει σε διαδικασία από νωρίς να εξηγήσει μέσα από ιστορίες, παραμύθια κτλ γιατί το αδερφάκι είναι διαφορετικό και που οφείλεται η διαφορετικότητά του.

• Πόσο χρόνο αφιερώνουν σε κάθε παιδί.

Το κάθε παιδί πρέπει να έχει τον δικό του χρόνο με τους γονείς του, ανεξαρτήτως των αναγκών του. Είναι δύσκολο οι γονείς οι οποίοι μεγαλώνουν ένα παιδί με ΔΑΦ να διαχειριστούν τον χρόνο τους, όμως είναι πολύ σημαντικό και το αδέρφι των παιδιών με ΔΑΦ να μπορεί να περάσει χρόνο μαζί τους στην καθημερινότητά του και να νιώθει ότι το προσέχουν, ακόμη και εάν ο χρόνος δεν είναι ο ίδιος που αφιερώνουν στο παιδί με ΔΑΦ.

• Τα αδέρφια είναι σημαντικό να μεγαλώνουν μαζί.

Στο μυαλό των γονέων υπάρχει ο φόβος ότι τα αδέρφια των παιδιών με την διάγνωση θα αντιγράψουν τις συμπεριφορές που αυτά παρουσιάζουν. Στην βιβλιογραφία αναφέρεται ότι τα μικρότερα αδέρφια παιδιών στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν κάποιες δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Όμως αυτό δεν πρέπει να αποτελεί παράγοντας ώστε να απομακρύνουν τα αδέρφια μεταξύ τους. Με την υποστήριξη και την συμβουλευτική των ειδικών, μόνο θετικά θα είναι τα αποτελέσματα της συνύπαρξης των αδερφών.

• Τα μεγαλύτερα αδέρφια θα ωριμάσουν νωρίς και θα γίνουν υπεύθυνα.

Θέλοντας και μη, τα μεγαλύτερα αδέρφια των παιδιών που λαμβάνουν διάγνωση ΔΑΦ, θα επωμιστούν από νωρίς ευθύνες. Οι ισορροπίες που θα πρέπει να κρατήσουν οι γονείς σε αυτό το κομμάτι είναι πολύ λεπτές. Δεν πρέπει σε καμία περίπτωση να απομακρύνουν το μεγαλύτερο παιδί από την ανατροφή του παιδιού με ΔΑΦ. Από την άλλη θα πρέπει να διασφαλίσουν ότι και εκείνο θα ζήσει την ζωή του χωρίς να επιβαρυνθεί. Πάλι με την υποστήριξη των ειδικών, ο γονέας θα μπορέσει να διαχειριστεί το θέμα αυτό ορθά.

• Τα αδέρφια πρέπει να περνάνε χρόνο μαζί!

Ανεξαρτήτως με την διάγνωση που λαμβάνει ένα παιδί, είναι πολύ σημαντικό να μην απομονωθεί από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς του και κυρίως από τα αδέρφια του, εάν έχει. Το παιχνίδι, οποιασδήποτε μορφής, είναι πολύ σημαντικό για την ψυχή όλων των παιδιών και δεν πρέπει σαν γονείς ή ειδικοί να τους το στερούμε. Ακόμη, μέσω των κοινών δραστηριοτήτων και το αδέρφι του παιδιού με ΔΑΦ θα έρθει πιο κοντά μαζί του και θα μάθει τις δυνατότητες αλλά και τις αδυναμίες του. Ως εκ τούτου θα χτίσουν μια σχέση που δύσκολα θα μπορεί κάποιος να κλονίσει.

Θα ολοκληρώσω το άρθρο αυτό με λόγια παιδιών που έχουν αδέρφια με ΔΑΦ. Θεωρώ πως οι λέξεις τους μπορούν να περιγράψουν σαφέστατα την ζωή μας με τα μοναδικά μας αδέρφια.

«Μαζί με τα θετικά ήρθαν οι προκλήσεις. Δεν θα έλεγα ότι ήταν ένα εύκολο ταξίδι. Οι ισορροπίες στο σπίτι μου ενώ μεγάλωνα ήταν κατά καιρούς συντριπτικές. Θυμάμαι ότι πολλές φορές ο αδερφός μου, ο Matthew, αυτοτραυματιζόταν.  Ήταν δύσκολο να το βλέπω αυτό μπροστά μου, και ακόμη πιο δύσκολο να το καταλάβω, δεδομένου ότι ήμουν μικρός. Τώρα ως ενήλικας, μπορώ να καταλάβω πώς οι εμπειρίες αυτές διαμόρφωσαν τον άνθρωπο που είμαι σήμερα.»

–Jason Cherry (https://siblingsofautism.org/)

Ένας αρθρογράφος είπε στον Joseph ο οποίος έχει αδερφό με ΔΑΔ, τον Max στο τέλος της συζήτησής τους:

«Τουλάχιστον όταν μεγαλώσεις θα έχεις την δυνατότητα να έχεις τον δικό σου χώρο»

Και ο Joseph του απάντησε:

«Ναι, το δικό μου διαμέρισμα, με δύο υπνοδωμάτια, το ένα δωμάτιο θα είναι για τον Max»

(http://www.aettraininghubs.org.uk/wp-content/uploads/2012/08/13_Heeks-siblings-GAP-May-2009.pdf)

• Χρήσιμες ιστοσελίδες για γονείς και αδέρφια παιδιών με ΔΑΦ

https://siblingsofautism.org/

http://www.autism-society.org/

https://www.autismeducationtrust.org.uk/

Maria Bei BA., MEd.

Speech Language Pathologist

www.eidikospaidagogos.gr

Διαβάστε επίσης:

“Θεατρικό Παιχνίδι & Ειδική Αγωγή”: Αποκτήστε Πιστοποιημένη Επάρκεια από τη Unicert σε συνεργασία με το Κέντρο Ερευνών του Πανεπιστημίου Πειραιά

Βιβλιογραφία

Le Couteur A, Bailey A, Goode S, et al. A broader phenotype of autism: the clinical spectrum in twins. J Child Psychol Psychiatry. 1996;37:785-801.

Piven J, Gayle J, Chase G, et al. A family history study of neuropsychiatric disorders in the adult siblings of autistic individuals. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1990; 29:177-183.

Szatmari P, MacLean J, Jones M, et al. The familial aggregation of the lesser variant in biological and nonbiological relatives of PDD probands: a family history study. J Child Psychol Psychiatry. 2000; 41:579-586.

Yirmiya N, Gamliel I, Pilowsky T, Feldman R, Baron-Cohen S, Sigman M. The development of siblings of children with autism at 4 and 14 months: social engagement, communication, and cognition. J Child Psychol Psychiatry. 2006; 47:511-523.

Cassel TD, Messinger DS, Ibanez LV, Haltigan JD, Acosta SI, Buchman AC. Early social and emotional communication in the infant siblings of children with autism spectrum disorders: an examination of the broad phenotype [published online ahead of print December 21, 2006]. J Autism Dev Disord. doi:10.1007/s/0803-006-0337-1.

Goldberg WA, Jarvis KL, Osann K, et al. Brief report: early social communication behaviors in the younger siblings of children with autism. J Autism Dev Disord. 2005;35:657-664.

Constantino JN, Lajonchere C, Lutz M, Gray T, Abbacchi A, McKenna K, et al. Autistic social impairment in the siblings of children with pervasive developmental disorders. The American Journal of Psychiatry. 2006; 163:294–296.

Presmanes A, Walden T, Stone W, Yoder P. Effects of different attentional cues on responding to joint attention in younger siblings of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2007; 37:133–144.10.

Rutter, M.; Le Couteur, A.; Lord, C. ADI-R: The autism diagnostic interview-revised. Los Angeles, CA: Western Psychological Services; 2003.

Szatmari P, Jones MB, Zwaigenbaum L, MacLean JE. Genetics of autism: Overview and new directions. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1998; 28:351–368.

Bägenholm, A., and Gillberg, C. (1991) Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: a population based study, Journal of Mental Deficiency Research, 35,291-307.

Harris,S.L. and Glasberg,B.A.(2003) Siblings of children with autism: a guide for families, Bethesda, Maryland: Woodbine House

Hastings, R. P. (2003a) Behavioral adjustment of siblings of children with autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 99-104.

Kaminsky, L., & Dewey, D. (2002) Psychosocial adjustment in siblings of children with autism, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 225-232.

Macks, J. R., & Reeve, R. E. (2007). The adjustment of non-disabled siblings of children with autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1060-1067.